Dermatite atópica impacta na qualidade de vida do paciente e da família

As doenças dermatológicas são fonte de impacto negativo no estado emocional, nas relações sociais e nas atividades cotidianas devido aos estigmas causados pela aparência das lesões

As doenças de pele são frequentemente subestimadas por geralmente não serem fatais, sendo consideradas de baixa importância em comparação com outras que causam mais mortes no mundo[1]. Entretanto, os impactos na qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias são enormes, como é no caso da dermatite atópica (DA).

“De fato, os impactos são inúmeros. Quase 70% dos pacientes apresentam alguma desordem emocional, tendência a depressão, isolamento, autoestima e vaidade afetadas, prejuízo nos relacionamentos interpessoais, na qualidade do sono, com interferência no desempenho escolar e/ ou laboral, diminuição na capacidade de atenção, cognição e aprendizagem. Além disso, podem ter dificuldade em exercer tarefas ou participar de atividades esportivas e de lazer”, explica a alergista Djanira Andrade.

A enfermidade, uma dermatose inflamatória crônica, é caracterizada por prurido de moderado a intenso, evolui em surtos e tem caráter alérgico hereditário[2]. Apesar dos avanços no manejo da doença para a sua forma moderada ou grave, que agora conta com uma terapia biológica, vários aspectos da vida do paciente podem ser afetados pela DA, como a capacidade de praticar esportes ou de estudar e, dependendo da idade, a vida sexual e profissional[3]. O prurido crônico é muitas vezes intratável, prejudicando o sono e as atividades diurnas dos pacientes.

Com incidência maior em crianças do que em adultos1, os impactos sociais na família do paciente às vezes podem ser ainda maiores. “Vergonha, baixa autoestima, depressão, qualidade de vida, é um efeito dominó uma coisa leva a outra e se torna um ciclo repetitivo que por muitas vezes é difícil de sair”, conta a produtora de conteúdo digital Camila Batista, de 28 anos, diagnosticada com DA desde o nascimento.

Para ela, a falta de informação é a principal fonte do preconceito que ronda a doença. “Em relação a conscientização, ver uma pessoa com o corpo ferido, vermelho e descamando, causa estranheza para quem não conhece e geram situações desconfortáveis, com perguntas inconvenientes e inclusive reações de nojo que afetam diretamente no nosso emocional”, diz.

“Nós (pacientes) escolhemos em muitos casos não falar sobre o assunto e todos os desconfortos que vivemos, o que na minha opinião não gera uma informação mais assertiva. Pra mim quando a pessoa não entende a dimensão da doença, ela tem comportamentos não aceitáveis por não saber, não conhecer. Um outro ponto é a falta de respeito e empatia”, completa.

A alergista Djanira Andrade confirma que os pacientes com DA são vítimas de preconceito e discriminação frequentes. “Isso acontece por ser uma doença que acomete a pele e pode estar aparente. A população tem receio quanto à possibilidade contágio, pode não entender a complexidade do caso, fazer brincadeiras pejorativas e tratar como se fosse ‘falta de cuidado’ e desleixo. Que fique claro: a discriminação é capaz de trazer ainda mais danos à saúde dos pacientes com essas condições”, alerta.

Quem convive com DA não tem uma jornada fácil. O preconceito e os impactos sociais são alguns dos problemas, mas o cotidiano e o cuidado com a doença exigem ainda mais do paciente. “Difícil, longo, sofrido, sangrento (literalmente), muitas noites de pouco sono, intenso e as vezes inalcançável. Ao longo da sua vida com dermatite você vai descobrindo o que pode diretamente te deixar pior, e isso é uma descoberta diária, o que pode acabar te rendendo novos quadros inflamatórios. E ainda infelizmente existem casos de pessoas que não têm nada de uma vida normal porque têm por meses, anos, a pele totalmente acometida pela doença em um nível de infecção que te causa dor só de olhar para as fotos dela”, relata Camila.

A ONG Crônicos do Dia a Dia (CDD) desenvolve uma campanha de disseminação de informações sobre DA e ajuda quem convive com doenças crônicas a ter uma vida com mais qualidade. Um dos principais objetivos é justamente diminuir o preconceito que cerca a dermatite atópica. Camila é uma das pessoas que colabora com a construção desse conteúdo no site cdd.org.br, contando suas experiências e compartilhando conhecimento.